Encore un autre beau texte qui fait réfléchir...

 

 

Cet article a été publié dans la lettre d'information de "Autism Network International ", "Our Voice", Volume l, Numéro 3, 1993. Il s'agit de la ligne générale d'un exposé fait par Jim Sinclair, un autiste de haut-niveau, à la conférence internationale sur l'Autisme à Toronto. II s'adresse principalement aux parents.

Les parents racontent souvent que d'apprendre que leur enfant était autiste fut la chose la plus traumatisante qui ait pu leur arriver. Les personnes non autistes voient l'autisme comme une grande tragédie, et les parents connaissent une déception et un chagrin permanent à toutes les étapes du cycle de vie de l'enfant et de la famille.

Mais ce chagrin ne provient pas de l'autisme de l'enfant en lui-même. C'est le chagrin de la perte de l'enfant normal que les parents avaient espéré et attendu. Les attitudes et les attentes des parents, et l'écart entre ce que les parents attendent des enfants à un âge particulier et le développement réel de leur propre enfant, provoquent plus de stress et d'angoisse que les problèmes pratiques de la vie avec une personne autiste.

Une certaine dose de chagrin est naturelle afin que les parents s'adaptent au fait qu'un événement et une relation qu'ils avaient attendus avec joie ne va pas se réaliser. Mais ce chagrin à propos d'un enfant normal qu'ils avaient imaginé doit être différencié des perceptions qu'ont les parents de l'enfant qu'ils ont réellement: l'enfant autiste, qui a besoin du soutien des adultes et qui peut établir des relations pleines de sens avec ces adultes si on lui en donne l'occasion. Le fait de se focaliser sur l'autisme de l'enfant comme source de chagrin est dommageable tant pour les parents que pour l'enfant, et cela empêche l'acceptation et la relation authentique entre eux. Pour leur propre intérêt et pour l'intérêt de leur enfant, j'encourage les parents à changer radicalement leurs perceptions de ce que signifie l'autisme.

Je vous invite à regarder notre autisme, et à regarder votre chagrin de notre point de vue :



L'autisme n'est pas un appendice

L'autisme n'est pas quelque chose qu'une personne a, ou une "coquille" dans laquelle une personne est enfermée. Il n'y a pas d'enfant normal caché derrière l'autisme. L'autisme est une manière d'être. Il est envahissant; il teinte toute expérience, toute sensation, perception, pensée, émotion, tout aspect de la vie. Il n'est pas possible de séparer l'autisme de la personne... et si cela était possible, la personne qui vous resterait ne serait pas la même personne que celle du départ.

C'est important, aussi prenez un moment pour y réfléchir : l'autisme est une manière d'être. Il n'est pas possible de séparer la personne de l'autisme.

Aussi, quand les parents disent,

"Je voudrais que mon enfant n'ait pas d'autisme" ce qu'il disent vraiment, c'est : "Je voudrais que l'enfant autiste que j'ai n'existe pas, et avoir un enfant différent (non-autiste) à la place. "

Relisez cela. C'est ce que nous entendons quand vous dites être affligés par notre existence. C'est ce que nous entendons quand vous priez pour une guérison. C'est ce que nous comprenons quand vous parlez de vos espoirs et de vos rêves les plus chers en ce qui nous concerne : que votre plus grand souhait est qu'un jour, nous cessions d'être et que des étrangers que vous puissiez aimer apparaissent derrière nos visages.


L'autisme n'est pas un mur impénétrable

Vous essayez d'entrer en contact avec votre enfant et l'enfant ne réagit pas. Il ne vous voit pas; vous ne pouvez pas l'atteindre; il n'y a rien qui passe. C'est la chose la plus dure à supporter, n'est ce pas ?

La seule chose, c'est que ce n'est pas vrai.

Reconsidérez cela : vous essayez d'entrer en contact de parent à enfant, et vous utilisez pour cela votre propre compréhension des enfants normaux, vos propres sentiments sur la parenté, vos propres expériences et intuitions à propos des relations. Et l'enfant ne réagit d'aucune manière que vous puissiez reconnaître comme faisant partie de ce système.

Cela ne veut pas dire que l'enfant est totalement incapable d'avoir des contacts. Cela signifie seulement que vous adoptez un système commun, une compréhension commune de signes et de significations qu'en fait l'enfant ne partage pas. C'est comme si vous tentiez d'avoir une conversation amicale avec quelqu'un qui ne comprend pas votre langue. Bien entendu, la personne ne comprendra pas de quoi vous parlez, ne répondra pas de la manière que vous espérez, et trouvera peut-être bien toute l'interaction déroutante et déplaisante.

Il faut faire plus d'efforts pour communiquer avec quelqu'un dont la langue maternelle n'est pas la même que la vôtre. Et l'autisme est ancré plus profondément que la langue et la culture; les personnes autistes sont des "étrangers" dans quelque société que ce soit. Vous allez devoir abandonner vos hypothèses sur le partage des significations. Vous allez devoir apprendre à revenir à des niveaux bien plus élémentaires que vous n'auriez probablement jamais imaginés auparavant, à traduire, et à vous assurer que vos traductions sont bien comprises. Vous allez devoir abandonner la certitude, venant du fait d'être sur votre propre territoire familier, que vous savez prendre soin de votre enfant, et laisser votre enfant vous apprendre un peu de son langage, et vous guider un peu vers son monde à lui.

Et le résultat, si vous réussissez, ne sera pas encore une relation parent-enfant normale. Votre enfant autiste peut apprendre à parler, peut avoir une scolarité ordinaire, peut aller au collège, conduire une voiture, vivre de manière indépendante, avoir un métier... il n'aura jamais avec vous les mêmes relations qu'ont les autres enfants avec leurs parents. Votre enfant peut aussi ne jamais parler, peut aller dans une école d'enseignement spécial et travailler en atelier protégé ou être placé dans une institution, il peut avoir besoin, sa vie durant, de soins et de supervision... sans pour autant être complètement hors d'atteinte pour vous. Nos manières d'entrer en relation sont différentes. Insistez sur les choses que vos attentes considèrent comme normales, et vous rencontrerez de la frustration, de la déception, du ressentiment, peut-être même de la rage et de la haine. Approchez respectueusement, sans préjugés, et ouverts à apprendre de nouvelles choses, et vous trouverez un monde que vous n'auriez jamais pu imaginer.

Oui, cela demande plus d'efforts que d'entrer en relation avec une personne non autiste. Mais c'est possible... à moins que les personnes non autistes soient bien plus limitées que nous dans leurs capacités à communiquer. Nous passons notre vie entière à le faire. Chacun d'entre nous qui apprend à vous parler, chacun de nous qui réussit à fonctionner un tant soit peu dans votre société, chacun de nous qui arrive à sortir de lui-même et à établir le contact avec vous, opère en territoire étranger, entre en contact avec des êtres étranges. Nous passons notre vie entière à faire cela. Et après, vous nous dites que nous ne sommes pas capables d'entrer en relation.


L'autisme n'est pas la mort

Pour sûr, l'autisme n'est pas ce à quoi la plupart des parents s'attendent ou ce qu'ils espèrent quand ils anticipent l'arrivée d'un enfant. Ce qu'ils espèrent, c'est un enfant qui sera tout comme eux, qui partagera leur monde et communiquera avec eux sans que cela nécessite un entraînement intensif sur le terrain en matière de contacts avec des étrangers. Même si leur enfant présente un handicap autre que de l'autisme, les parents espèrent être capables d'entrer en relation avec cet enfant avec des mots qui leur semblent normaux; et dans la plupart des cas, même en tenant compte des limites de nombreux handicaps, il est possible de créer le genre d'attachement que les parents avaient espérés.

Mais pas quand l'enfant est autiste. Une grande partie de l'affliction des parents est due à l'absence d'apparition de la relation qu'ils espéraient avec un enfant normal. Ce chagrin est très réel, et il faut s'y attendre et le gérer pour que les personnes puissent continuer leur vie...

Mais cela n'a rien à voir avec l'autisme.

Cela revient en fait à ce que vous espériez quelque chose qui était terriblement important pour vous, et que vous l'envisagiez avec une grande joie et une grande excitation, et peut-être que pendant un instant vous avez pensé que vous l'aviez réellement... Et puis, peut-être progressivement, peut-être de manière abrupte, vous avez dû reconnaître que la chose que vous envisagiez ne s'était pas produite. Que cela ne va pas arriver. Qu'importe le nombre d'autres enfants normaux que vous avez, rien ne changera le fait que cette fois, l'enfant que vous attendiez, espériez et aviez programmé et auquel vous aviez rêvé n'est pas arrivé.

C'est ce même sentiment qu'éprouvent les parents quand un enfant est mort-né ou qu'ils l'ont pour un court moment et le voient mourir dans sa prime enfance. Cela n'a rien à voir avec l'autisme, cela concerne plutôt des espérances brisées. Je pense que les meilleurs endroits où adresser ces personnes ne sont pas les organisations qui s'occupent d'autisme, mais les services de consultations pour parents en deuil d'un enfant et les groupes de soutien. Là, les parents apprennent à faire face à leur perte... pas à l'oublier, mais à la laisser dans le passé, d'où le chagrin ne les frappe pas à tout moment de leur vie active. Ils apprennent à accepter que leur enfant soit parti, pour toujours, et qu'il ne reviendra pas. Plus important encore, ils apprennent à ne pas transposer leur chagrin pour l'enfant perdu sur leurs enfants vivants. C'est d'une importance capitale quand l'un de ces enfants vivants est né précisément au moment où l'enfant que l'on pleure est décédé.

Vous n'avez pas perdu un enfant par l'autisme. Vous avez perdu un enfant parce que l'enfant que vous attendiez n'a jamais vu le jour. Ce n'est pas la faute de l'enfant autiste qui existe, et cela ne devrait pas être notre fardeau. Nous avons besoin et nous méritons des familles qui nous regardent et nous apprécient pour ce que nous sommes, pas des familles dont la vision qu'elles ont de nous soit obscurcie par les fantômes d'enfants qui n'ont jamais existé. Désolez-vous si vous en ressentez le besoin pour vos propres rêves perdus. Mais ne nous pleurez pas. Nous sommes vivants, nous sommes réels et nous sommes ici, en train de vous attendre.

C'est ce que je pense que les associations concernées par l'autisme devraient faire: ne pas se lamenter pour ce qui n'a jamais existé, mais plutôt découvrir ce qui est. Nous avons besoin de vous. Nous avons besoin de votre aide et de votre compréhension. Votre monde n'est pas très ouvert à notre égard et nous ne le changerons pas sans un soutien important de votre part. Oui, il y a bien une tragédie qui apparaît avec l'autisme: pas à cause de ce que nous sommes, mais à cause des choses qui nous arrivent. Soyez tristes pour cela si vous tenez à être tristes pour quelque chose. Plutôt que d'être tristes pour cela, mettez vous en colère... et faites quelque chose. La tragédie n'est pas que nous soyons là, mais que votre monde n'ait pas de place pour nous. Comment peut-il en être autrement tant que nos propres parents se lamenteront de nous avoir mis au monde ?

Regardez un peu votre enfant autiste et prenez un moment pour vous dire qui cet enfant n'est pas. En vous même, pensez : "Ce n'est pas l'enfant que j'espérais et prévoyais. Ce n'est pas l'enfant que j'ai attendu tout au long de ces mois de grossesse et ces heures de travail. Ce n'est pas l'enfant avec lequel je projetais de partager toutes ces expériences. Cet enfant n'est jamais venu. Ce n'est pas cet enfant". Ensuite, lamentez-vous si vous en ressentez le besoin - en dehors de l'enfant autiste - et commencez à apprendre à vous laisser aller.

Quand vous aurez commencé à vous laisser aller, revenez et regardez à nouveau votre enfant autiste, et dites-vous : "Ce n'est pas l'enfant que j'espérais et prévoyais. C'est un enfant extraterrestre qui a atterri dans ma vie par accident. Je ne sais pas qui est cet enfant ni ce qu'il deviendra. Mais je sais que c'est un enfant, échoué dans un monde étranger, sans parents de son espèce pour prendre soin de lui. Il a besoin de quelqu'un pour s'occuper de lui, pour lui apprendre, pour lui servir d'interprète et pour le défendre. Et parce que cet enfant étranger est apparu dans ma vie, ce travail m'incombe si je le veux bien".

Si ce perspective vous enthousiasme, alors rejoignez-nous, dans la force et la détermination, dans l'espoir et la joie. Cette aventure de toute une vie est devant vous.

Jim Sinclair

Voici un très beau texte sur le handicap... à méditer ! Pour ma part, je suis d'accord, la Hollande est un pays merveilleux !

 

On me demande souvent de décrire mon expérience de parent d'un enfant handicapé...

Pour essayer de se rendre compte de cette expérience unique, extraordinaire, pour tenter de comprendre l'effet que cela produit, il faut imaginer...

Imaginer que d'attendre un enfant serait comme de prévoir un fabuleux voyage en... Italie. Tout prévoir, acheter la série complète des guides touristiques, et faire des plans merveilleux : visiter le Colisée, admirer le David de Michelange, voir les gondoles à Venise. Même s'exercer à apprendre quelques phrases d'italien. Se réjouir à l'avance d'impatience.

Après des mois de préparation fiévreuse et joyeuse, le grand jour arrive. On fait les valises et on part. Quelques heures plus tard, l'avion atterrit. L'hötesse vous sourit et dit : "Bienvenue en Hollande". "Hollande ? - comment ça ? Que dites-vous ? J'ai acheté un voyage en Italie ! J'ai prévu d'arriver en Italie ! Toute ma vie, j'ai rêvé d'aller en Italie !".

Mais il y a eu un changement de plan de vol. L'avion a atterri en Hollande, et c'est là que vous êtes et devez rester. Ce qu'il y a d'important à savoir, c'est que l'on ne vous a pas débarqué dans un endroit effrayant, dégoûtant, horrible, plein de remugles, de disette et de maladies : c'est simplement un autre endroit que celui que vous aviez prévu. Et vous devez aller de l'avant, acheter de nouveaux guides. Apprendre une nouvelle langue. Et vous allez rencontrer tout un tas de nouveaux gens que vous n'auriez jamais rencontrés. C'est simplement un autre lieu. C'est plus tranquille que l'Italie, moins clinquant que l'Italie. Mais peu après être resté quelques temps, et avoir pu reprendre votre souffle, vous vous apercevez qu'il y a plein de choses à voir, qu'en Hollande il y a des moulins, des tulipes. Qu'en Hollande il y a même des Rembrandt.

Simplement, tous ceux que vous connaissez sont occupés à voyager et aller en Ialie, ils vous racontent tous à leur retour combien leur voyage a été sensasionnel, et tout ce qu'ils ont vu là-bas. Et tout le restant de votre vie, vous vous dites : "Oui, c'est là-bas que j'étais supposé aller. C'est ce que j'avais prévu". Ce chagrin ne disparaitra jamais, parce que de n'avoir pu réaliser ce rêve-là restera toujours un regret poignant. Mais si vous passez votre vie à pleurer le voyage que vous n'avez pas fait en Italie, vous ne pourrez jamais profiter de toutes les choses merveilleuses et très particulières qu'il vous est donné de voir en Hollande.

Quelques photos souvenirs de nos compagnons à 4 pattes, qui nous ont quitté et auxquelles nous pensons toujours avec beaucoup de tendresse...

 

Tout d'abord,  Poupette, qui nous a quitté il y a 2 ans, empoisonnée par un être ignoble et sans coeur ! Ici avec Joshua quand elle n'était qu'un chiot

 

Et là, toute seule, quand elle était adulte...

 

 

Ensuite, voici nos autres chiennes, toutes ensemble !

Donc, Poupette, puis Calypso sa maman (en marron foncé) qui est partie suite à une longue maladie (le diabète) et enfin Vénus, la soeur de Calyspo qui nous a quitté cet été après 13 ans et demi d'amour inconditionnel !

 

 

 

 

 

 

 

Le syndrome d'asperger (SA) fait partie de ce que l'on appelle le spectre autistique. Mais à la différence de l'autiste, le SA n'a pas de retard de langage, bien au contraire. D'ou la difficulté pour établir un diagnostique : l'enfant parle, semble communiquer avec nous. Mais en y regardant de plus près, on voit ses différences, ses difficultés. Pour ma part, il a fallu de nombreuses années avant de voir tout cela, peut être en le voyant avec d'autres enfants, en voyant aussi l'évolution de sa soeur...

Pour Joshua, ses difficultés, ses différences sont :

- la communication non verbale :
* l'expression de son visage est neutre sauf pour les émotions fortes, comme la colère, la douleur,
* sa voix est exagérement appuyée, comme s'il se forçait à adopter un ton volontaire,
* il a des gestes maladroits, excessifs, parfois sans rapport avec les mots qu'ils accompagnent (dans une conversation calme, il peut faire de grands gestes),
* il saisit mal l'expression, le regard des autres, il a du mal à savoir si l'on est sérieux ou non, si l'on est en colère ou heureux.

- l'interaction sociale :
* il a beaucoup de mal à comprendre et à employer les règles de comportement social non écrites tel que le langage, les gestes, le contact visuel (il a tendance à être familier avec tout le monde, sans aucune retenue)
* il est très sensible à la critique et croit toujours qu'on se moque de lui même si ce n'est pas vrai.

- le langage :
* il a beaucoup de mal à comprendre les jeux de mots, les expressions, les dictons, tout ce qui est abstrait.
* c'est un grand naïf, qui prend pour vérité tout ce qu'il entend,
* il s'étend longuement sur ses sujets favoris, il est capable d'en parler des heures, même si son auditoire ne veut pas écouter,
* il répète souvent un mot, une phrase inlassablement et sans que cela ait un rapport avec la conversation ou l'activité du moment.

- la coordination motrice :
* il est très maladroit dans les gestes fins (écriture, dessins, activités artistiques)
* il a des problèmes d'équilibre.

- les activités répétitives, la résistance aux changements :
* il aime savoir ce qu'il va faire, pendant combien de temps, ce qu'il fera après,... il n'aime pas les surprises, les changement d'emploi du temps (cela le perturbe, le rend nerveux, irritable)
* quand il joue à ce qu'il aime, il a du mal à s'arrêter, à passer à autre chose.

- les talents et intérêts :
* il a une excellente mémoire, il peut se souvenir de choses que l'on a oublié depuis longtemps, il se rappelle de choses qui sont arrivées alors qu'il était encore tout petit (ses souvenirs remontent à quand il avait environ 2 ans),
* il se passionne pour l'astronomie, les dinosaures, les heures et les chiffres en général. Il peut en parler sans cesse, même si personne ne l'écoute.

Bien sur, cette "liste" n'est pas une liste complète du SA, c'est en tout cas ce que moi, j'ai remarqué pour Joshua... Les caractèristiques des SA sont multiples et varient d'une personne à l'autre en fonction de son âge, de son caractère, de son vécue...
Il n'existe pas un autisme mais des autismes, car chaque personne autiste est différente de l'autre...

Voilà, je me lance enfin dans la création de mon blog !!!
Au fil du temps, je vous parlerais de mes enfants et de leurs particularités... Mais il y aura aussi d'autre choses, comme des vidéos, des images, ...

Tout d'abbord, je me présente !
Je m'appelle Rafaële, j'ai 36 ans et je suis l'heureuse (mais oui !!!) maman de 3 enfants.
Il y a tout d'abbord Joshua, qui aura 11 ans en novembre prochain. Jo est un enfant "différent"... il a été diagnostiqué tda l'an dernier. Trouble Déficitaire de l'Attention. D'après la neuropédiatre sans hyperactivité, mais de ça, j'en suis beaucoup moins sure qu'elle !!! C'est un enfant très remuant, qui ne me laisse guère de répis... très impulsif (et ça ne s'arrange pas à la pré-adolescence, c'est moi qui vous le dis !!!), il se met facilement en colère. Il a aussi de gros problèmes pour se concentrer, tant à l'école qu'à la maison, ce qui lui a valu déjà pas mal d'ennuis et de remarques à l'école de la part d'instits peu motivés... (heureusement, ils ne sont pas tous comme ça, j'en ai connu aussi de très bons et ces années là, tout à bien marché pour lui !)
Je soupçonne aussi Joshua d'avoir le syndrome d'asperger, qui fait partie de l'autisme... mais là, pas encore de diag... nous allons bientôt avoir notre rendez vous tant attendu à l'hopital R. Debré de Paris, où, je l'espère, nous aurons enfin un diag ! (cela fait 20 mois que nous sommes sur la liste d'attente et nous passons le 17 septembre... enfin !!!)

Ensuite, il y a Cassandre, ma seule fille, ma princesse rose ! Elle a eu 8 ans le mois dernier. C'est un sacré petit bout de femme ! Au fil du temps, elle s'est forgé un sacré caractère, pour se protéger de ce grand frère si impétueux je pense... et puis, pour trouver aussi sa place dans la fratrie de 3 où elle n'est ni la grande ni la petite... et oui, pas facile pour elle, je m'en doute bien... mais j'essaye de mon mieux d'être là pour elle !

Enfin, le petit dernier, Yaël, qui aura 4 ans en novembre. De son coté aussi, je suppose qu'il est différent... Beaucoup de rituels, de manies, un retard de langage, etc, qui me font beaucoup penser à l'autisme aussi... mais là encore, il n'y a que mes doutes, mes craintes, pas de diag, pas de certitudes...

Et pour finir ce premier message, une petite photo de mes 3 amours...