Ma jolie princesse...
Pas beaucoup de place pour toi ici... Et pourtant, tant de place dans mon coeur !

Mon grand garçon... Presque 13 ans, que le temps passe vite !!!

Avec toi, les journées ne sont pas toujours au top... Beaucoup de fatigue, parfois du découragement...
Mais je ne regrette rien ! Je t'aime tel que tu es et tout ce que tu es. Je prends tout sans exception !

Joshua aura 13 ans le 24 novembre.
Même si je n'ai pas encore de diag pour le syndrome d'asperger, j'ai toujours su que c'était un enfant différent.
Dés la naissance, il nous a montré qu'il avait de solides cordes vocales et besoin de très peu de sommeil ! Au moins, nous étions tout de suite prévenus !!!
Dés qu'il ne dormait pas, il se mettait à hurler à plein poumons, et comme il ne dormait pas souvent, la maison était rarement silencieuse !!! Que je le prenne dans mes bras pour le calmer et j'essuyais encore plus de colère de sa part ! En effet, il n'a jamais aimé le contact physique... donc, pas de calins ! Au début, j'avoue que c'était très dur à vivre, de ne pas pouvoir lui faire de calins, de ne pas le prendre dans mes bras pour le consoler ! Mais à la longue, on s'habitue à ce trait de caractère et on fait avec ! En y repensant, je me rends compte que c'est dés ce moment là que j'ai commencé à m'adapter à sa différence...
Bien qu'il soit très tonique, il ne s'est pas tenu assis tôt (il avait 9 mois passés quand il a su rester assis sans appui et presque 1 an quand il s'est assis tout seul), justement parce qu'il était trop tonique !!! Il s'agitait sans cesse et ne pouvait donc pas avoir l'équilibre nécessaire (ni la patience d'ailleurs) pour rester assis. D'ailleurs, il était tellement tonique qu'il se balançait sans arrêt dans son transat, au point d'en avoir cassé 3 en 6 mois ! (ensuite, j'ai abandonné définitivement l'idée de le mettre dedans pour le transférer dans un parc, c'était beaucoup plus sur !!!).
Vers 1 an, il a commencé à donné des coups de tête dans tout ce qui était à sa portée : le sol, les murs, les portes, les barreaux du lit,... moi aussi, à l'occasion, ce qui fait que j'avais toujours des bleus au niveau des clavicules... et lui, avait toujours une terrible bosse bleutée au milieu du front ! On a bien essayé de lui mettre un casque pour bébé mais il l'arrachait systématiquement et le mettait en pièce. Il ne jouait pas vraiment avec ses jouets, se contentant de les lancer aussi loin qu'il le pouvait et en criant et se tapant ensuite parce qu'il ne pouvait plus les rattraper.
Peu de temps après, il a appris à compter tout seul (ne me demandez pas comment, je serais incapable de vous le dire...) et dés qu'il était énervé, il comptait sans arrêt, d'une voix monotone... cela pouvait durer des heures !

Sa petite enfance a vraiment été une période difficile moralement... Les journées étaient rythmées par ses cris, ses coups de boules, ses lancers de jouets, ses chiffres qu'il répétait inlassablement... Oui, moralement, c'est très dur ! Je voyais bien qu'il n'était pas bien dans sa peau et je ne pouvais pas le consoler... Il refusait tout contact physique avec moi et semblait ne pas m'entendre quand je lui parlais, j'avais l'impression de parler dans le vide.

Si j'avais été mieux informée à cette époque là, je pense qu'il aurait déjà un diag depuis pas mal de temps... SI SI SI... mais ça n'a pas été le cas, alors, il a bien fallu continuer...

Et on enlève tous ces "si" qui ne donnent que des regrets et qui ne font pas avancer... Le regret et la culpabilité ne servent à rien, alors autant les mettre de côté !

Yaël... mon tout petit bonhomme de presque 6 ans déjà ! (mon dieu, que ça passe vite, une année quand on est maman !!!)
Sous son petit air angélique, il me fait souvent tourner en bourrique !!!

Ses journées sont ponctuées par les rituels, les manies, qu'il accumule au fil des jours. Cela va du p'tit déj jusqu'au rituel du coucher, en passant par la disposition des couverts à table, du fait qu'il faille absolument remonter les fermetures, cols, boutons de chemises, ... jusqu'au menton, sans oublier que c'est lui qui doit ouvrir et fermer chaque porte ou grille, qu'il faut obligatoirement 2 gateaux dans la main pour pouvoir commencer à manger, qu'il doit rentrer le 1er dans la baignoire quand il prend la douche avec son frère...
Que sais-je encore ??? J'en oublie la moitié j'en suis sure, mais au bout d'un moment, on finit par perdre le compte... On finit même par ne plus se rendre compte que ça aussi, c'est un rituel... Le matin, il ne va pas aux toilettes à la maison, mais attend d'être à l'école pour le faire ! Et aussi, il faut couper la viande d'une certaine façon et pas d'une autre, et le niveau de remplissage du verre est hyper important...

Et puis, il y a aussi eu le retard de langage... L'ortho a fait un travail formidable et il parle super bien maintenant mais il y a deux ans, il ne disait rien ! D'ailleurs, en même temps que vient le langage, on voit apparaitre l'écholalie ! J'avais oublié à quel point ça peut être pénible d'entendre toujours les même mots !!!

Et les intérêts restreints !!! En ce moment, il est à fond dans les supers héros et les épées !!!  Qu'est ce qu'il peut souler son frère et sa soeur avec ça !!! (remarquez, y'a pire, comme intérêt restreint... ça fait 9 ans que je vis au milieu des dinosaures avec Joshua... ça commence à lasser et à devenir légèrement envahissant !!!)

Bon, y'a beaucoup de trucs comme ça en ce moment... Mais en même temps, il progresse sur plein de choses ! Il parle de mieux en mieux, même à l'école, il commence à savoir lire (il est en cp), à compter, il commence à se laver et s'habiller tout seul,...

Alors quoi ??? S'il a besoin de ses rituels, de ses intérêts, de ses manies pour pouvoir avancer au niveau communication, école,... Je ne vois pas pourquoi j'essaierais de le changer ! Tans pis pour le moule, de toute façon, il n'y serait pas rentrer !
S'il lui faut tout ceci pour être bien dans sa peau, pour avancer dans notre monde, alors, qu'il fasse tout cela, je m'adapterais !

Eh oui ! ça se passe comme ça chez nous ! y'a des jours ou tout va bien et des jours ou on a hâte d'aller se coucher !!!
Certains jours, ce sont des jours sans pour Joshua... Malgré sa ritaline, il est super remonté après tout et n'importe quoi, et surtout après nous... Super dure journée !!! Il n'arrête pas de crier, sauter partout, courir, taper, répondre, ... Pffffff !!! Je sais bien que c'est pas toujours de sa faute, qu'il en fait pas toujours exprès (pas toujours, mais quelquefois, je suis persuadée que si, quand même...!!!) mais qu'est ce que c'est dur dans ces moments là !!! Dur de rester calme, d'essayer de ne pas s'emporter, de ne pas répondre à sa violence par des cris, des punitions...
Parce qu'évidemment, les punitions, les cris, c'est pas la bonne solution ! Mais alors, vraiment, dur-dur de rester zen dans des moments comme ça ! Quand ça commence dés le matin et que ça se poursuit toute la journée !!!
Enfin, dans ces moments-là, je suis bien contente de mettre tout ce petit monde au lit le soir et de pouvoir me dire que la journée sans est enfin finie, derrière nous et que le lendemain sera un jour meilleur...
Et puis le lendemain arrive... Joshua est calme !!! ça y est, je me dis que c'est une journée avec !!!
Eh ben non !!! c'est une journée sans pour Yaël maintenant !!!
Les journées sans pour Yaël sont différentes... mais tout aussi épuisantes pour les nerfs ! Lui, il ne tape pas, ne courre pas dans tous les sens, ne répond pas (enfin, pas trop !!!). Non, lui, il pleure sans arrêt, ne nous parle pas, s'enferme dans ses rituels, dans ses manies... Si on essaie de le dévier ne serait-ce qu'un peu de son enfermement, il pleure de plus belle... Et dans ces cas là, rien n'y fait, ni calin, ni parole qui pourraient l'apaiser... Rien que ses rituels, ses manies... Son petit monde rien qu'à lui ou parfois, j'ai ma place... Mais pas dans les jours sans, là, je n'y suis pas !!! et ça fait mal, mal au coeur de maman qui ne peut pas l'apaiser !
Mais il faut bien faire avec les jours sans !!! Alors, il faut tenir et se dire que ça va passer, que demain est un autre jour et que tout ira mieux !!!
Et donc, un autre jour, ça a l'air d'aller mieux pour tout le monde ! Enfin une journée avec pour mes 2 garçons !!! Et ces journées là, elles valent de l'or, on s'apperçoie alors que le vrai bonheur, ce sont tous ces petits moments de calme, de douceur, un sourire de Joshua, un calin de Yaël, un petit moment de complicité dans la fratrie,...